Em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down o Diretório de Assistência Social entrevistou a Sacerdotisa Luiza Torres Nunes, Fisioterapeuta, mãe da integrante da nossa Oração Dominical Letícia, que tem Síndrome de Down, objetivando ampliar horizontes e trazer questões que nos levem a reflexões que promovam mudanças positivas em cada um de nós!
21 DE MARÇO - DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN
É o dia em que uma voz internacionalmente propaga: Informações, quebra de tabus e defesa de direitos, destacando oportunidades de expansão potencial, sugerindo atividades para o bem-estar, e sobretudo, reforçando a importância da inclusão das pessoas com a Síndrome de Down.
O dia 21/3 foi escolhido pois faz alusão às 3 cópias do cromossomo 21 que as pessoas com síndrome de Down têm.
Entrevistamos a sacerdotisa Luiza Torres Nunes, Fisioterapeuta, mãe da integrante da nossa Oração Dominical Letícia, que tem Síndrome de Down, objetivando ampliar horizontes e trazer questões que nos levem a reflexões que promovam mudanças positivas em cada um de nós!
1) NA SUA OPINIÃO, QUAL A IMPORTÂNCIA DO DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN?
Penso que é importante para dar visibilidade para essas pessoas, mostrando suas capacidades e qualidades, e às lutas pela inclusão social e educacional.
2) O QUE É SÍNDROME DE DOWN E QUAL A RAZÃO DO NOME "DOWN"?
É uma condição genética causada pela trissomia do cromossomo 21 (ao invés de ter um par de cromossomos, existem 3). O nome Down é o sobrenome do médico que descobriu essa alteração genética e algumas características causadas por essa alteração.
3) QUANDO RECEBERAM A NOTÍCIA DA SÍNDROME NA SUA FILHA LETÍCIA, BUSCOU INFORMAÇÕES? QUAIS FORAM AS SUAS FONTES? PODERIA CONTAR-NOS UM POUCO SOBRE SUAS DESCOBERTAS INICIAIS?
Eu já tinha conhecimento sobre a Síndrome de Down devido a minha formação acadêmica e experiência em estágio (Fisioterapia), mas procuramos nos cercar do máximo de informações em livros, com a pediatra e com a geneticista, e compartilhamos com nossos familiares próximos para termos os mesmos cuidados e darmos os mesmos estímulos iniciais.
4) VOCÊ CONSIDERA IMPORTANTE A APROXIMAÇÃO DE PAIS, CUJOS FILHOS NASCERAM COM A SÍNDROME DE DOWN?
Sim, acho importante devido a trocas de experiências. Conheço grupos de pais que se organizaram para dar suporte às famílias que recém tiveram o diagnóstico da SD (seja intra útero ou recém-nascido). Eu faço parte de grupos no WhatsApp para trocas de experiências.
5) A CADA DIA CIÊNCIA E TECNOLOGIA EVOLUEM. QUAIS SÃO AS CONTRIBUIÇÕES NO TOCANTE ÀS DESCOBERTAS SOBRE A SÍNDROME DE DOWN, E EM QUE AUXILIARAM NA PROMOÇÃO DO DESENVOLVIMENTO DA LETÍCIA? E, QUE RECOMENDAÇÃO VOCÊ FARIA AOS PAIS DE CRIANÇAS COM ESTA SÍNDROME?
Descobriu-se que a estimulação, quanto mais cedo for iniciada, melhores são os resultados. É fundamental a parceria entre os terapeutas e família.
6) FALE UM POUCO SOBRE A LETÍCIA:
* Idade: 7 anos
* Tem irmãos: 1 irmão
*Frequenta escola? Qual o período de estudo em que está? Sim escola regular e está no 2° ano do fundamental I
*Como é a aluna Letícia na escola? Atualmente está tendo apenas aulas online e ela reclama muito, porque prefere aula presencial. Com as atividades, ela inicia disposta, mas ao sentir dificuldade fica enrolando e demorando.
* Como é a Letícia em casa, possui atribuições? Bagunceira, mas ao ser solicitada a arrumar sempre o faz com cuidado. Faz pirraça quando é contrariada, adora ajudar em uma receita ou segurar a pá de lixo, retira a louça usada por ela e às vezes a do irmão também. Quando acorda muito cedo, costuma pegar um biscoito pra ela e deixa separado para o irmão, e sempre arruma sua cama.
*Quais as brincadeiras/lazer que ela mais demonstra interesse? Ama bonecas (de qualquer tipo), de comidinha, de pular, de fingir que é YouTuber, de cantar e adora uma piscina.
* E em família, o que ela mais gosta de fazer? Ela adora estar em família, adora abraçar, brincar de salão com às avós, desenhar e jogar algum jogo.
7) A QUESTÃO DE TER NASCIDO COM SÍNDROME DE DOWN, JÁ CHEGOU ATÉ ELA?
Não, ela ainda não sabe ou se sabe nunca falou nada.
8) ELA TEM ALGUM ATENDIMENTO ESPECIALIZADO? QUAIS AS RAZÕES?
Atualmente ela faz fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e há pouco tempo iniciou com uma pedagoga/psicopedagoga. Ela fazia algumas atividades físicas, porém devido a pandemia estão suspensas.
9) E NA FREQUÊNCIA EM NOSSA ORAÇÃO DOMINICAL IEED, QUAIS SÃO AS EXPRESSÕES DELA?
Ela adorava ir a OD e a IEED, e sempre que pode assiste ao Momento Oremos e às Lives da Oração Dominical e adora fazer "eu sou luz...".
10) O QUE VOCÊ CONSIDERA IMPORTANTE PARA FICAR REGISTRADO RELACIONADO AO DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN?
Acho importante dizer que as pessoas com Síndrome de Down são tão capazes quanto qualquer outra pessoa, talvez demorem um pouco mais a aprender e a executar, mas todo mundo tem defeitos e limitações não é mesmo?!
Que bom, Luiza, você ser aberta às informações! É importante que todos saibam como devem lidar com crianças co essa síndrome.
Parabéns pela simplicidade com que você trata assuntos ,que às vezes geram a indiferença de muitos.
"É fundamental a parceria entre os terapeutas, família e amigos." Dividir conhecimento, responder milhões de perguntas sem se cansar e explicar o que podemos e não podemos fazer. Sei que é uma luta diária. Obrigada Luiza.😘
O conhecimento abre portas e nos promove evolução. Então; que nos conheçamos, reconheçamos e caminhemos juntos! Parabéns a todos os envolvidos, " juntos somos mais fortes" !
Parabéns! É muito amor envolvido!
Parabéns aos organizadores, muito boa esta entrevista