Dia 02 de abril - dia mundial de conscientização do autismo

Definido pela ONU (Organização das Nações Unidas), no final de 2007 o dia 02 de abril foi escolhido como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. No primeiro ano foram iluminados de azul cartões-postais pelo mundo para chamar a atenção da sociedade para o TEA (Transtorno do Espectro Autista). Aqui no Brasil o Cristo Redentor foi iluminado marcando o dia.

Traremos aqui no Blog Filhos do Sol por iniciativa do Diretório de Assistência Social acreditando plenamente que a apropriação do saber é propulsor da evolução humana, propomos uma série de entrevistas abordando temas de datas fixas comemorativas. Os entrevistados serão sempre pessoas de alguma forma ligadas a elas seja em experiência familiar e/ou profissional.

No mês de abril, daremos destaque ao Dia Mundial do Autismo e para tanto, contamos com a parceria de Ana e Rodney; pais do Arthur integrante da nossa Oração Dominical.

Arquivo pessoal

1) Pra vocês que importância tem a determinação do Dia Mundial do Autismo?

Primeiro de tudo, agradecemos a iniciativa e o convite para compartilhar aqui nossas impressões e vivência sobre o TEA (Transtorno do Espectro Autista).

A importância na minha opinião é apresentar para a sociedade o que é esse transtorno, pois até nós mesmos não sabíamos o que significava. As impressões que tínhamos de autismo eram que eram pessoas com comprometimentos altos e conforme fomos adentrando no mundo dele pudemos perceber que as coisas não são assim. Eles são bem diferentes uns dos outros.

2) Como vocês descobriram o autismo de Arthur e que idade ele tinha na época?

Arthur apresentava algumas características, mas nós não sabíamos nada sobre o assunto. Então por volta de 1 ano e meio começamos a perceber que ele não falava nada, e começou a brincar muito sozinho.

3) Antes do Arthur, vocês já conheciam algo sobre o Autismo?

Acho que só o que víamos na TV, uma pessoa muito limitada com comprometimentos neurológicos severos, ou que “vive em outro mundo”, disfuncionais ou inteligentes muito acima da média.

4)Quando houve o diagnóstico, quais foram as suas providências?

O diagnóstico demorou alguns anos, entre vários terapeutas, mas em certo momento levamos ele a um psiquiatra. Uma coisa que na minha cabeça não era cabido para o que meu filho tinha, imaginava que psiquiatra tratava de outras coisas, mas foi o psiquiatra que deu todo o direcionamento e o tipo de tratamento, exames, medicações, se usaria remédio ou não. O psiquiatra indicou um psicólogo que trabalhasse com Terapia cognitiva comportamental e os ganhos foram enormes, ele cresceu muito, foi duro, mas tudo mudou muito rápido depois disso.

5)Procuram ter contato com familiares de outras crianças com autismo? Veem relevância nesta aproximação?

O contato com famílias e crianças do espectro acontecia dentro do ambiente de atendimento. Era um pouco difícil acontecer porque além dos atendimentos dele serem bem distantes da nossa casa até mesmo pelo o que os médico diziam algumas crianças tem facilidade de aprendizado com pares neurotípcos (crianças “normais”) e era o caso do Arthur. Ele sempre tentou imitar muito as crianças ao redor dele e ele sempre conviveu com amigos da escola, mesmo com as diferenças e dificuldades dele. Arthur sempre foi muito querido pelos amigos e os pais dos amigos.

6) Frequentam grupos de apoio ou entidade que forneça atendimento à pessoa com autismo e aos pais?

Não, os terapeutas deles sempre nos ajudaram bastante, fizemos atendimentos familiares um tempo juntos e separados, o que nos ajudou muito. Mas quando mudamos para o psiquiatra dele foi uma determinação dele que deveríamos acompanhar de dentro do consultório todas as consultas para aprendermos os métodos e entender como lidar com algumas situações.

7) Indicariam alguma fonte de informação a respeito do Autismo que tenha lhes ajudado na compreensão do mesmo?

A internet é um lugar bem vasto. Mas a gente lia um bocado sobre, via matérias, entrevistas e lembro que fomos a um dia quase todo de palestras com especialistas de diversas áreas sobre os assuntos. Mas os terapeutas dele tiveram um papel fundamental nesse entendimento.

8) Arthur tem algum atendimento especializado? Em caso positivo, quais são e quais são as razões?

Hoje Arthur faz acompanhamento com neuropsiquiatra para a manutenção de medicamento e direcionamento do tratamento, fonoaudiologia, psicologia e terapia ocupacional. Cada ponto desse estimula algo que ele precisa, quanto mais estímulos melhor para a curva de crescimento dele.

9) Quais as descobertas que ao longo desses anos vocês obtiveram sobre o autismo, que lhes auxiliam na criação e desenvolvimento do Arthur? Conte-nos avanços/experiências positivas.

Acho que o principal é que quanto antes você iniciar o tratamento adequado mais benefícios a criança tem lá na frente, porque quanto mais cedo mais ela aprende a lidar com as dificuldades e aqui fica natural. Esse tratamento adequado não é barato e não estão muito bem espalhados. Os profissionais mais qualificados estão nas zonas mais ricas da cidade e isso é muito complicado, porque não aceitam plano de saúde e os planos não reembolsam o valor total das consultas. Nós tivemos muito auxílio da empresa em que trabalhávamos que pagava 100% do tratamento dele, mas depois de um tempo esse benefício foi revisto e tivemos que rever também o tratamento dele. Mas é muito notável a curva de crescimento dele quando estava com atendimento 100%, e depois que tivemos que diminuir.

10) Na legislação brasileira, existem direitos específicos às pessoas com Autismo ?

Existem sim, porém não são fáceis de conseguir. Nós conseguimos para ele um vale transporte, conseguimos compra de carro para levá-lo com desconto, mas a ajuda de custo nós ainda não conseguimos.

11) Falem-nos um pouco sobre o Arthur:

*Quem escolheu o nome dele e qual foi a razão ?

Essa história é curiosa, porque achávamos com muita convicção que teríamos uma menina e quando na ultra descobrimos ele, fomos fazer a lista. Um dia de madrugada acordei e falei o nome dele vai ser Arthur. A mãe concordou e assim ficou.

*Quantos anos ele tem?

Arthur hoje está com 12 anos e faz 13 em julho próximo.

*Tem irmãos ?

Não.

*Frequenta qual período escolar, sabem se o currículo dele é adaptado? Já houve alguma reprovação?

Ele hoje está no 7º ano do ensino fundamental. O currículo é sim adaptado pela mediadora e professores da escola. Foi reprovado sim na educação infantil, quando ainda não tínhamos diagnóstico.

*Como ele encara as atividades escolares ?

Ele gosta de ir para a escola por causa dos amigos, mas não gosta muito de estudar não, mas é sempre feito um combinado com ele para a realização das atividades. Ele não tem problema com artes e é a aula que ele faz tudo e até surpreende os amigos às vezes.

*O que ele mais gosta de fazer nas horas de lazer/brincadeiras ?

É uma criança digital. Ele adora ver filmes de super heróis, ver vídeos sobre os bonecos, adora pintar, desenhar, inventar as coisas.

*Em casa tem responsabilidades/tarefas?

Poucas tarefas, quando tem que ser feito temos que sempre ficar em cima pois ele dispersa muito rápido, é um treinamento para nós e para ele. Para nós porque temos que desacelerar um pouco para ir no ritmo dele e não fazer logo.

*Quando em família o que mais gosta de fazer? Tem alguma companhia preferida?

Esse último ano foi complicado dentro de casa. Ele é muito forte. A gente ia muito ao clube para ficar na piscina, ou leva-lo na praça para andar de bicicleta, festas (ele adora uma farra).

*E comida favorita, tem? Arthur é bom de garfo?

Ele ama macarrão e sopa(até no calor)! Macarrão de todos os tipos. Ele comia de tudo quando era pequeno, depois foi ficando seletivo, uma época comia arroz, feijão, macarrão, estrogonofe, carne e frango, mas agora está comendo melhor. Mas o que come, come bem.

* Ele faz parte da Oração dominical IEED; quais são as manifestações dele sobre as aulas?

Ele gosta do orar “O Mestre dos Mestres”, reza forte bem alto. As aulas as professoras também sempre negociam algo com ele sobre a atividade, não sei se ele entende muito profundamente, mas ele sabe o seu lugar e entende a dinâmica da OD.

12) Gostariam de registrar algo que seja imprescindível para o conhecimento de todos e que não tenhamos abordado ?

Se você é pai, e tem dúvidas, quanto antes aceitar e iniciar o tratamento mais benefícios a criança terá. Aceitar uma deficiência não perceptível visualmente é difícil, mas sem aceitação dos pais não existe desenvolvimento. Aceite, e corra pelo seu filho.